Versorgungsforschungsrelevante Projekte

Zentrum für Palliativmedizin

Bundesweite Beratungshotline für MS-Erkrankte zur palliativen und hospizlichen Versorgung – Phase 1: Aufbau und Implementierung; Phase 2: Implementierung und Evaluation

Projektleitung: Prof. Dr. Raymond Voltz, PD Dr. Heidrun Golla (in Kooperation mit DMSG Bundesverband e.V.)

Ansprechpartner: Bernadette Groebe, Dr. Dr. Julia Strupp, G. Grede

Laufzeit: 09/2014 – 11/2016 (Förderphase 1); 12/2016 – 12/2018 (Förderphase 2)

Fördernde Institution: Gemeinnützige Hertie-Stiftung (mitMiSsion)

Projektkurzbeschreibung:

Die Zahl der schwer- bzw. schwerstbetroffen Multiple Sklerose (MS)-Erkrankten ist derzeit nicht bekannt. Multiple Sklerose kann, neben einer Vielzahl psychologischer und emotionaler Probleme, mit erheblichen Auswirkungen auf das familiäre, das berufliche sowie das private soziale Umfeld einhergehen. Besonders in fortgeschrittenen Erkrankungsphasen gibt es noch wenig fundierte Erkenntnisse über die genannten Aspekte. Initiale Studien zu Bedürfnissen bei schwer betroffenen MS-Erkrankten identifizierten unter Berücksichtigung der Vielzahl von Symptomen eine enorm komplexe Versorgungslage. Um Menschen in dieser Versorgungslage zu unterstützen, soll eine deutschlandweite Beratungshotline für schwer an Multipler Sklerose (MS) erkrankte Menschen langfristig implementiert werden.

Die Hotline verfolgt folgende Ziele:

  • schnelle und unkomplizierte Beratung für Betroffene, Angehörige und Versorger über Möglichkeiten der palliativen und hospizlichen Versorgung
  • Informationsquelle für zukünftige wissenschaftliche Fragestellungen und praktische Interventionen: direkten Einblick in die konkrete Lebenswelt der Patienten und ihre Schwierigkeiten

Die eingehenden Anfragen werden anonym dokumentiert und u.a. hinsichtlich der Gründe der Anfrage, relevanter Patienten- und Nutzermerkmale und Beratungszielen ausgewertet. Besonderes Augenmerk wird bei der Analyse auf die Bedürfnisse der schwer betroffenen MS-Erkrankten und ihrer Angehörigen sowie deren Erfahrungen mit palliativen und hospizlichen Versorgungsstrukturen gerichtet, die u.a. zur Erörterung der Probleme beim Zugang zu sowie Wünsche für eine optimale Versorgung dienen.

In der ersten Förderphase standen der Ausbau und die bundesweite Implementierung der zunächst regional erprobten Hotline im Vordergrund, die zweite Förderphase rückt neben weiteren Implementierungsschritten die Evaluation des Beratungserfolgs durch die Hotline (mittels Follow-Up Anrufe) in den Fokus.


S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Teil 1 und 2

Projektleitung: Prof.'in C. Bausewein, Prof. R.Voltz, PD Dr. St. Simon

Ansprechpartner: PD Dr. St. Simon

Laufzeit: 05/2011- 12/2015; Teil 2: 01/2016-12/2018

Leitlinienprogramm Onkologie (AWMF, DKG und DKH), DGP (federführende Fachgesellschaft)

Projektkurzbeschreibung:

Angesichts der hohen Prävalenz von onkologischen Erkrankungen und der entsprechenden Anzahl an Patienten, die an einer unheilbaren Krebserkrankung leiden und versterben, ist neben einer optimalen onkologischen Versorgung eine palliativmedizinische Versorgung notwendig, die sich bei Patienten mit belastenden Symptomen und komplexen Bedürfnissen um eine bestmögliche Lebensqualität bis zum Lebensende bemüht. Vor diesem Hintergrund und im Hinblick auf die rasche Entstehung von neuer wissenschaftlichen Evidenz auf dem Gebiet der Palliativmedizin sind Handlungsempfehlungen für alle Personen, die an der Behandlung von Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung beteiligt sind, von hoher Relevanz. Deshalb wird seit 2011 eine S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“ erstellt. Die Leitlinie hat zum Ziel, die Versorgung dieser Patientengruppe auf der Grundlage der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse sowie des Konsens durch nationale Experten zu verbessern. Das Regelwerk der AWMF für die systematische Entwicklung einer S3-Leitlinie findet hier Anwendung.

Der erste Teil der Leitlinie, der publiziert wurde und sich zurzeit in der Implementierungsphase befindet, behandelt sieben diagnoseübergreifende (d.h. von der Tumorentität unabhängige) Themen: (1) Versorgungsstrukturen, (2) Schmerz, (3) Atemnot, (4) Obstipation, (5) Depression, (6) Kommunikation und (7) Betreuung in der Sterbephase. Der zweite Teil, der im Januar 2016 begonnen wird, soll acht weitere Themenbereiche adressieren: (1) Maligne Intestinale Obstruktion (MIO), (2) Übelkeit/Erbrechen (unabhängig von einer Chemotherapie), (3) Schlafstörungen/Nächtliche Unruhe, (4) Wundpflege (z.B. exulzerierende Tumorwunden), (5) Fatigue, (6) Angst, (7) Therapiezielfindung und (8) Umgang mit Todeswunsch.


Bedürfnisse von Menschen mit schwerer Demenz in der letzten Lebensphase erkennen und ihnen begegnen: Implementierung einer Arbeitshilfe in die Versorgungspraxis der ambulanten und stationären Altenhilfe

Projektleitung: Dr. K.M. Perrar, Prof. Dr. R. Voltz

Ansprechpartner: H. Schmidt, Y. Eisenmann

Laufzeit: 09/2015 - 08/2017

Fördernde Institution: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

Projektkurzbeschreibung:

Im Verlauf ihrer Erkrankung sind Menschen mit schwerer Demenz immer weniger dazu in der Lage, ihre Bedürfnisse auszudrücken. Das zunehmende Versagen der verbalen Kommunikationsmöglichkeiten führt zu einem erschwerten Zugang zu ihrer Bedürfniswelt und zur Notwendigkeit einer sensiblen Begleitung.

In einem vorangegangenen Projekt wurde eine Arbeitshilfe für die stationäre Altenhilfe zur Erkennung der Bedürfnisse von Menschen mit schwerer Demenz in ihrer letzten Lebensphase entwickelt. Die Forschungsergebnisse verdeutlichten, dass sich selbst im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung eine sehr komplexe Bedürfnislage zeigt, die auf weiterhin vorhandene differenzierte Empfindungen, Wünsche oder Absichten der Betroffenen hinweist. Darüber hinaus bietet die Arbeitshilfe Unterstützung und Anregung dazu, wie den Bedürfnissen entsprochen werden kann.

Im Rahmen dieses Projektes soll die Arbeitshilfe in die Versorgungspraxis implementiert werden. Ihre Anwendung wird in der ambulanten und stationären Altenhilfe erprobt, reflektiert und auf die jeweilige Arbeitssituation angepasst. Dabei wird mittels qualitativer und quantitativer Methoden die Wirkung auf die Lebensqualität der Menschen mit Demenz und das Arbeitserleben der Pflegenden ermittelt. Darauf aufbauend wird eine Verfahrensanleitung zur Implementierung der Arbeitshilfe in den Praxisalltag der Altenhilfe entwickelt. Das Forschungsprojekt möchte so einen Beitrag zur Verbesserung der palliativen Versorgung von Menschen mit schwerer Demenz in ihrer letzten Lebensphase leisten.


Entwicklung und Evaluation eines Schulungskonzeptes zum Umgang von Professionellen mit Todeswünschen von onkologischen Patienten

Projektleitung: Prof. Dr. Raymond Voltz, Dr. Maren Galushko

Ansprechpartner: V. Romotzky, G. Frerich

Laufzeit: 04/2015 - 03/2017

Fördernde Institution: Wilhelm-Sander Stiftung

Projektkurzbeschreibung:

Todeswünsche gehören zum Alltag palliativmedizinischer Versorgung von Tumorpatienten, ob in spezialisierten Einrichtungen oder allgemein onkologischer Praxis. Eine möglichst frühzeitige und effektive Intervention bei Todeswünschen durch einen bedürfnisorientierten Umgang mit diesen ist für die klinische Versorgung relevant, da das Leid, das in diesem Wunsch ausgedrückt wird, hierdurch gemildert werden kann. Wie Studien zeigen, herrscht hier bei den Versorgern zum Teil eine große Unsicherheit in der Reaktion auf dieses Thema. Für die klinische Krebsforschung und auch Krebstherapie sind ein fundiertes Verständnis zum Todeswunsch von besonderer Bedeutung, um Krebspatienten eine umfassende medizinische Behandlung anbieten zu können, die auch psychologische Bedürfnisse ausreichend einbezieht.

Bei einer zuvor durchgeführten Untersuchung zu den Reaktionen erfahrener Versorger auf Todeswünsche fand sich unter sämtlichen Vertretern der untersuchten Berufsgruppen der multiprofessionellen Teams (Ärzte, Pflegende und psycho-sozial-spirituelle Berufsgruppen) regelmäßig der Wunsch nach einer Steigerung ihrer Kompetenzen im Umgang mit Todeswünschen, aber auch der kommunikativen Fähigkeiten im Team sowie gegenüber dem Patienten. Um einen effektiveren und selbstbewussteren Umgang mit Todeswünschen zu erlernen, wurde daher vielfach eine vertiefende gemeinsame Schulung gewünscht.

Im Rahmen dieses Projektes soll ein Schulungskonzept zum Umgang von Professionellen mit Todeswünschen entwickelt werden. Grundlage für die Festlegung der Schulungsbereiche sind zum einen Erhebungen des Bedarfs für die Praxis, der in Fokusgruppen mit Experten von Palliativmedizin und Onkologie erhoben wird sowie zum weiteren Empfehlungen in Guidelines und Literatur. Anschließend soll diese Schulung durchgeführt und evaluiert werden.

Übergeordnete Ziele des hier geplanten Projektes sind:

  • sicherer und verbesserter Umgang mit Krebspatienten, die Todeswünsche äußern und die Ermutigung für Patienten, dass sie diese Gedanken aussprechen dürfen
  • Verbesserung der therapeutischen Möglichkeiten
  • Verbesserung des Verständnisses von Todeswünschen

Akzeptanz von klinischen Studien in der Palliativmedizin

Projektleitung: PD Dr. med S. Simon, MSc

Ansprechpartner: PD Dr. med. S. Simon, MSc, Dr. rer. medic. V. Weingärtner

Laufzeit: 03/2013 - 11/2014

Fördernde Institution: keine

Projektkurzbeschreibung:

Die Linderung von belastenden Symptomen, z. B. Atemnot, Ängstlichkeit, ist ein zentraler Bestandteil der Palliativversorgung. Trotz einiger Erfolge sind die Behandlungsoptionen für viele Symptome bislang unbefriedigend und Off label use ist häufig. Arzneimittel (AMG) - Studien sind in der Palliativmedizin bislang selten, da sie auf Grund der fortgeschritten erkrankten, häufig multimorbiden PatientInnen komplex sind und ein zusätzliches Maß an menschlicher Sensibilität, methodischer Kompetenz und klinischer Erfahrung erfordern. Mangelnde Rekrutierungsraten sind häufig das Ergebnis des sogenannten „gate-keepings“ (behandelnde Versorger beurteilen die PatientInnen als ungeeignet, da „vulnerabel“, ohne den Patienten selbst in den Entscheidungsprozess einzubinden).

Diese qualitative Studie erfolgt im Rahmen der randomisiert, kontrollierten Studie EffenDys, die die Wirksamkeit von Fentanyl verglichen mit Morphintropfen zur Linderung von Atemnotattacken bei onkologischen Patienten im Zentrum für Palliativmedizin prüft.

Die Untersuchungsziele waren, 1) die Beweggründe von Palliativpatienten zur Teilnahme oder Ablehnung und 2) speziell anfallende Bedürfnisse (Wünsche) von Palliativpatienten in einer klinischen AMG-Studie zu ermitteln.

Es wurden 6 leitfadengestützte, qualitative Begleitinterviews mit Teilnehmern und Ablehner der Effendys Studie durchgeführt. Die Auswertung der Interviews erfolgt mittels der Framework Analyse.


Lebensansichten – Interviews mit Palliativpatienten

Projektleitung: Prof. Dr. R. Voltz

Ansprechpartnerinnen: V. Romotzky, Dr. J. Strupp

Laufzeit: 10/2012 - 01/2014

Fördernde Institution: Deutsche Krebshilfe e.V.

Projektkurzbeschreibung:

Um gesunden Jugendlichen und Erwachsenen die Lebenssituation von PalliativpatientInnen - also Personen mit einer unheilbaren fortschreitenden Krankheit - näherzubringen, werden für das geplante Projekt bis zu 20 episodische Einzel-Interviews mit PalliativpatientInnen geführt. Die Studie ist qualitativ ausgerichtet.

Die geführten Interviews werden zu Lehrmaterial (für Post- und Undergraduates) verarbeitet. Hierzu werden Videoaufnahmen einzelner Interviews, die in Zusammenarbeit mit der Filmproduktionsfirma TakePart media and science GmbH aus Köln entstehen, verwendet. Eigene Vorarbeiten haben gezeigt, dass unabhängig von der Zielgruppe der Lehrveranstaltungen die Schilderung der Situation und des Erlebens von Palliativversorgung durch Betroffene direkt am eindrucksvollsten ist. Zwar wird versucht, in der Lehre PatientInnen direkt in die Seminare einzubeziehen, dieses gelingt aber aufgrund der Schwere der Erkrankung oft nicht genug. Eine reichhaltige und vielseitige Sammlung und Erstellung von (Lehr-) Material zu verschiedenen Aspekten wäre somit hilfreich. Die Video-Clips können des Weiteren dafür verwendet werden, den palliativmedizinischen Gedanken in die Öffentlichkeit zu tragen und die Themen Tod, Sterben und Trauer zu enttabuisieren.

Ebenfalls geplant sind zwei Fokusgruppen mit Gesunden, in denen die Ergebnisse der Interviews vorgestellt und unter den Teilnehmern diskutiert werden. Es soll insbesondere auch explorativ eruiert werden, welche Wirkung die Aussagen der PalliativpatientInnen auf die TeilnehmerInnen haben, welche Aspekte leicht angenommen und bearbeitet werden und welche ihnen schwer fallen. Des Weiteren wird untersucht, ob sich Hinweise auf übergeordnete Werte und Haltungen in Bezug auf die Themen „Tod und Sterben“ erkennen lassen. Die Interviews und Fokusgruppen werden mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.


Entwicklung eines Kriterienkataloges zur Erfassung palliativer Bedürfnisse von Menschen mit fortgeschrittener Demenz in der stationären Altenhilfe

Projektleitung: Dr. K.M. Perrar

Ansprechpartner:Y. Eisenmann, H. Schmidt

Laufzeit: 08/2011 - 05/2015

Fördernde Institution: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

Projektkurzbeschreibung:

In Deutschland leben aktuell etwa 1,5 Millionen Menschen mit Demenz. Trotz der großen und weiter ansteigenden Zahl der Betroffenen ist über die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz, insbesondere in ihrer letzten Lebensphase und über ihre palliative Versorgung wenig bekannt und wissenschaftlich untersucht.

Zielsetzung des Forschungsprojektes ist die Identifikation solcher Bedürfnisse durch die Analyse der letzten Lebensphase von Menschen mit schwerer Demenz in Einrichtungen der stationären Altenhilfe sowie in besonderen Wohnformen. Die Forschungsergebnisse dienen als Grundlage für die Entwicklung eines Bedürfniskataloges, der es in der Praxis ermöglicht, Interventionen und Behandlungsmaßnahmen bedürfnisgerecht auszurichten. Hierzu wird eine umfangreiche Arbeitshilfe entwickelt.

Durch den bisher wenig wissenschaftlich fundierten Kenntnisstand ist ein exploratives Vorgehen mit qualitativen Erhebungs- und Auswertungsverfahren der empirischen Sozialforschung angezeigt. Die Datenerhebung geschieht mittels Fokusgruppeninterviews und Feldbeobachtungen. Zudem wurde in einem Systematic Review die aktuelle nationale und internationale Fachliteratur zum Thema Bedürfnisse von Menschen mit schwerer Demenz in palliativen Situationen analysierend dargestellt.


S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer Krebserkrankung

Projektleitung: Dr. S. Simon (Koordination: Prof.'in C. Bausewein, Prof. R.Voltz)

Ansprechpartner: V. Geffe, M.A., Dr. S. Simon und Dr. A. Pralong

Laufzeit: 05/2011- 05/2014

Fördernde Institution: Leitlinienprogramm Onkologie von AWMF, DKG & DKH; DGP (federführende Fachgesellschaft)

Projektkurzbeschreibung:

Eine Leitlinie zum Thema Palliativmedizin ist klinisch sehr relevant, da sie 50 % aller TumorpatientInnen betrifft und ein Thema aufarbeitet, das die heutigen onkologisch Tätigen im Studium oder der Facharztausbildung nur unzureichend kennengelernt haben. Außerdem ist die wissenschaftliche Dynamik des Gebietes inzwischen so hoch, dass es schwer ist, auf dem aktuellen Kenntnisstand zu bleiben. Die Verbesserung der Versorgungsqualität sollte sich für die Betroffenen vor allem dadurch ausdrücken, dass (1) sie rechtzeitig die adäquate bedürfnisorientierte und vernetzte Versorgung angeboten bekommen, (2) sie in den häufigsten Symptomen nach dem Stand der Wissenschaft behandelt werden, (3) das Arzt-Patienten Gespräch angemessen verläuft und dadurch sich ändernde Therapieziele gemeinsam festgelegt werden können und dass (4) auch in der Sterbephase die Betreuung optimal ist. Jeder onkologisch Tätige muss in der Lage sein, den PatientInnen auch dann optimal weiterzubehandeln, wenn die tumorspezifische Therapie den Fortschritt der Erkrankung nicht aufhalten kann. In dieser Phase der Erkrankung ist der ganzheitliche und multiprofessionelle Ansatz der palliativmedizinischen Versorgung gefragt. Die vorliegende Leitlinie soll unabhängig von der Tumorentität den Stand der Wissenschaft des sich immer stärker differenzierenden Feldes der spezialisierten Palliativmedizin für jeden onkologisch Tätigen aufarbeiten und breit konsentieren.

Diese Leitlinie soll übergeordnete Grundprinzipien der palliativmedizinischen Versorgung darstellen, die in organspezifischen Leitlinien repetetiv wären und/oder nicht ausführlich genug behandelt werden können. Die geplante palliativmedizinische Leitlinie wird sich nicht zu tumorspezifischen palliativen Interventionen wie Chemotherapie und Strahlentherapie äußern, sondern ggf. auf entsprechende organspezifische Leitlinien verweisen. Insgesamt soll mit dieser Leitlinie die Verbesserung der Symptomkontrolle und weiteren palliativmedizinischen Versorgung von Patienten mit weit fortgeschrittener Tumorerkrankung und damit ein hoher erwarteter gesundheitlicher Nutzen für Betroffene erreicht werden.


Aktuelle Praxis im Umgang mit gesteigerten Todeswünschen in der Palliativmedizin in Deutschland

Projektleitung: Dr. M. Galushko

Ansprechpartner: Dr. M. Galushko, G. Frerich

Laufzeit: 07/2011 – 06/2013

Fördernde Institution: Köln Fortune

Projektkurzbeschreibung:

Studien zufolge bestehen Todeswünsche bei PatientInnen der spezialisierten Palliativmedizin mit fortgeschrittener Tumorerkrankung bei ca. 10 % ausgeprägt und stabil, bei 44,5 % temporär. Evidenzbasierte Strategien zum Umgang mit Todeswünschen existieren bisher jedoch nicht.

Zur Entwicklung von Konzepten zu adäquaten Interventionen ist zunächst die Erhebung und Analyse der in der Praxis zwangsläufig entwickelten und vielleicht bereits schon bewährten, aber unveröffentlichten Konzepte notwendig. Um das Verständnis für die aktuelle Praxis beim Umgang mit geäußerten Todeswünschen zu vertiefen, sollen daher in dieser Studie Professionelle der spezialisierten Palliativmedizin zum Umgang mit Todeswünschen von Patienten anhand narrativer Interviews befragt werden. Die in der Praxis erhobenen Daten werden unter Verwendung der Dokumentarischen Methode rekonstruiert und zudem mit den Erkenntnissen zu Qualität, Typen und Prädiktoren für gesteigerte Todeswünsche aus der Forschungsliteratur kontrastiert, um erste Hinweise zur Adäquatheit der Interventionen zu finden. Ziel dieser Analysen ist die Entwicklung von Theorien zur Wirkung von Interventionen.

Im prospektiven Folgeprojekt sollen darüber hinaus theoretisch fundierte Interventionen sowie das Design für deren Implementation und Pilot-Evaluation entwickelt werden. Das Projekt wird in Kooperation mit den Lehrstühlen für Palliativmedizin an den Standorten Erlangen, Bonn und Göttingen durchgeführt.