UNIVERSITY OF COLOGNE

Projektbeschreibung:

Ziel dieser Studie ist die Evaluation eines solchen Care und Case Management Dienstes bei schwerer MS, der über einen längeren Zeitraum (in dieser Studie über 12 Monate) in Gesundheits- und Sozialversorgungsbelangen begleitet. Hierbei sollen Anliegen der Patienten aber auch der Bezugspersonen Berücksichtigung finden. Dies erfolgt sektorenübergreifend, d.h.  unabhängig davon, ob sich Patienten gerade ambulant oder stationär in Behandlung befinden. Von der Durchführung dieser Studie erhoffen wir uns, die Versorgung der MS Patienten und deren Bezugspersonen zukünftig verbessern zu können.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/neuro-palliativ/kokos-ms/

Projektbeschreibung:

Krankenhäuser sind mit 47% der häufigste Sterbeort in Deutschland, gleichzeitig ist die Unzufriedenheit mit der Sterbephase seitens der Sterbenden und ihrer Angehörigen hier am größten. Wesentliche Qualitätsindikatoren und Outcomes einer guten Sterbebegleitung wurden bereits konsentiert und Vorschläge zur Erreichung dieses Ziels formuliert. Diese sind jedoch nicht ausreichend an die unterschiedlichen Bedürfnisse und Strukturen einzelner Krankenhausstationen angepasst. Das dreiphasige Projekt zielt auf die Erprobung und Evaluation einfach umzusetzender, situationsgerechter Maßnahmen im klinischen Alltag.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/letzte-lebenszeit/sterben-im-krankenhaus/

Projektbeschreibung:

In dieser Studie möchten wir daher die Wirksamkeit einer palliativmedizinischen Frühintegration bei Glioblastom-Patientinnen und Patienten sowie deren Bezugspersonen überprüfen. An dieser Studie können Patientinnen und Patienten sowohl mit einem neu diagnostizierten Glioblastom als auch mit einem Rezidiv teilnehmen. Außerdem sollen auch die pflegenden Bezugspersonen in die Studie eingeschlossen werden. Die multizentrische Studie wird neben der Uniklinik Köln (Zentrum für Palliativmedizin, Zentrum für Neurochirurgie, Institut für Medizinischen Statistik und Bioinformatik, Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie, Zentrum für Klinische Studien Köln) noch an vier weiteren Unikliniken in Deutschland (Studienzentren: Aachen, Bonn, Freiburg und München) durchgeführt

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/neuro-palliativ/fruehintegration-bei-glioblastom-epcog/

Projektbeschreibung:

LYOL-C-II ist ein Folgeprojekt der Studie “Letztes Lebensjahr in Köln - LYOL-C”. LYOL-C-II hat zum Ziel, eine patientenzentrierte Versorgung im Krankenhaus sowie Erhöhung des Patientennutzens („value“) im letzten Lebensjahr durch eine minimal invasive Intervention zu ermöglichen. Dabei wird mithilfe einer minimal invasiven Intervention ein Konzept entwickelt, welches dabei helfen soll, Patientinnen und Patienten frühzeitiger zu identifizieren, die sich in ihrem letzten Lebensjahr befinden und dadurch einen höheren Versorgungs– und Unterstützungsbedarf haben. Zusätzlich werden im Rahmen dieser Studie Checklisten für Patientinnen und Patienten entwickelt, die dabei helfen sollen, Gespräche mit z.B. Ärztinnen und Ärzten besser für sich zu gestalten und somit den Informationsfluss zu verbessern. Wir gehen davon aus, dass diese Art der Intervention helfen kann, die Versorgung für alle Beteiligten zu optimieren.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/letzte-lebenszeit/das-letzte-lebensjahr-in-koeln-ii/

Projektbeschreibung:

Das BETTER-B-Konsortium prüft, ob Mirtazapin, das derzeit als Antidepressivum eingesetzt wird, zur Linderung der chronischen oder refraktären Atemnot wirksam ist. Die Zielgruppe sind Patienten mit einer fortgeschrittenen chronisch-obstruktiven oder interstitieller Lungenerkrankung (COPD oder ILD), die palliativ versorgt werden oder am Lebensende sind. Unter chronischer Atemnot wird die Atemnot verstanden, die trotz optimaler Behandlung der zugrunde liegenden Erkrankung fortbesteht. Dieses häufige und beängstigende Symptom hat erhebliche negative Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten und belastet zudem sowohl die Angehörigen als auch die Pflegekräfte. Es ist mit einer hohen körperlichen und psychosozialen Morbidität verbunden und führt zu einer vermehrten Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten, einschließlich Notfallversorgung.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/symptomkontrolle/atemnot-medikamentenstudie-better-b/

Projektbeschreibung:

In diesem auf vier Jahre angelegten Projekt, koordiniert von der ErasmusMC in Rotterdam, werden Forschende aus 13 Ländern gemeinsam daran arbeiten, den Wissensstand bezüglich der Palliativversorgung in Europa zu verbessern, um konkrete Empfehlungen für gesundheitspolitische Maßnahmen ableiten zu können. iLIVE zielt zudem darauf ab, die Effektivität und Kosteneffektivität von zwei innovativen Interventionen im Bereich der Palliativmedizin und Sterbebegleitung zu untersuchen: eine experimentelle Studie über die Linderung körperlicher Symptome in der letzten Lebensphase durch Implementierung eines digitalen Medikations-Tools sowie ein Ehrenamtlichen-Trainingsprogramm, um Patienten zu unterstützen, die im Krankenhaus und Zuhause sterben. In Köln werden Daten im Rahmen einer Beobachtungsstudie gesammelt, um ein besseres Verständnis über die Bedenken, Erwartungen und Präferenzen von sterbenden Patienten in Krankenhäusern und deren pflegenden Angehörigen zu erhalten.

Hierbei werden kulturelle, alters-, geschlechtsspezifische und sozioökonomische Faktoren sowie ethische Fragen in der Praxis und Forschung am Lebensende analysiert. Die Daten ermitteln die Forscher dabei zu verschiedenen Zeitpunkten: nach Aufnahme der Patienten in die Studie, einen Monat nach Aufnahme, in den letzten Lebenstagen und 90 Tage nach dem Versterben mit den Angehörigen. Grundsätzlich kommen alle erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einer geschätzten Lebenserwartung von sechs Monaten oder weniger in Betracht, unabhängig von ihrer Diagnose, ihrem Geschlecht, ihrem Alter oder ihrem Wohnort. Um den Einschluss für die Studie zu definieren, wird eine modifizierte Version des Gold Standards Framework Proactive Identification Guidance (GSF-PIG) verwendet, welche die "surprise question" (SQ) und das Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) enthält.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/letzte-lebenszeit/gut-leben-gut-sterben-ilive/

Projektbeschreibung:

Die PTK im Klinikum Aschaffenburg-Alzenau ist ein Modellprojekt und soll im geplanten Forschungsprojekt evaluiert werden. Anhand der erhobenen Daten soll überprüft werden, inwieweit eine Versorgungslücke zwischen Palliativstationen und der ambulanten Versorgung durch SAPV Teams besteht, und wie diese ggfs. mithilfe einer PTK geschlossen werden kann. Dazu werden Zufriedenheit, Herausforderungen, Versorgungsverlauf und Wünsche der Beteiligten sowie der Erfolg der jeweiligen Behandlung und die Alternative zur Versorgung in der PTK erfragt.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/weitere-projekte/externe-evaluierung-der-palliativmedizinischen-tagesklinik-am-klinikum-aschaffenburg-alzenau/

Projektbeschreibung:

Atemnotattacken stellen ein häufiges und belastendes Symptom bei Patienten mit unheilbarerer fortgeschrittener Erkrankung wie z.B. Krebserkrankung, chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) und chronischer Herzinsuffizienz dar. Der Wirkungseintritt medikamentöser Therapien ist überwiegend länger, als die Dauer der meisten Atemnotattacken. Deshalb sollten nicht-medikamentöse Therapieansätze im Fokus stehen, um dieses belastende Symptom effektiv lindern zu können. Als nicht-medikamentöse Strategien nutzen Patienten beispielsweise kognitive und verhaltensorientierte Verfahren, wie Atem- oder Entspannungstechniken.

Ziel der Studie ist es eine kognitive und verhaltensorientierte Kurzintervention für einen verbesserten Umgang mit Atemnotattacken zu testen. Zu Beginn wird in einem Delphi-Verfahren mit internationalen Experten eine kognitiv-verhaltensorientierte Kurzintervention entwickelt, die sich aus verschiedenen nicht-medikamentösen Strategien zur Linderung von Atemnot zusammensetzt.

In der darauffolgenden explorativen Therapiestudie (Phase II) wird die Kurzintervention hinsichtlich Machbarkeit und potentieller Effekte, wie Umgang mit Atemnotattacken, Charakteristika der Atemnotattacken, Symptombelastung und Lebensqualität der Patienten sowie Belastungen der Angehörigen überprüft. Die Ergebnisse der Studie bilden die Grundlage für die Planung und Umsetzung einer anschließenden randomisierten klinischen Studie (Phase III) zu einer nicht-medikamentösen Kurzintervention bei Atemnotattacken.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/symptomkontrolle/cobemeb/

Projektbeschreibung:

Obwohl Mitarbeiter*innen in der Palliativversorgung regelmäßig mit Todeswünschen von Patient*innen konfrontiert werden, besteht zum Teil große Unsicherheit im Umgang mit diesen. Um dieser Problematik zu begegnen, wurde in einem vorherigen Projekt ein Schulungskonzept zum Umgang von Versorgenden mit Todeswünschen entwickelt, pilotiert und evaluiert. Ein im Rahmen der Schulungskonzeption entworfener semi-strukturierter Gesprächsleitfaden soll Versorgenden mehr Sicherheit im Umgang mit möglichen Todeswünschen geben. Dieser Gesprächsleitfaden, mit dem routinemäßig die Themen Sterben und Tod sowie damit verbundene Sorgen und Nöte thematisiert und eventuell vorhandene Todeswünsche proaktiv erfasst werden können, soll nun weiterentwickelt und sein Einsatz in der Praxis evaluiert werden.

Der Gesprächsleitfaden wird anhand von Patient*innen-Interviews sowie mittels eines Delphi-Verfahrens mit Expert*innen, Patientenvertreter*innen und Angehörigen weiterentwickelt und konsentiert. Im Anschluss an die Konsens-Findung werden multi-professionelle Trainings unter Einsatz des entwickelten Gesprächsleitfaden durchgeführt. Evaluiert wird dann sowohl der Nutzen von Behandler/innen-Patient/innen-Gesprächen unter Einsatz des Leitfadens als auch mögliche nachteilige Effekte für Patient/innen, Angehörige und Versorgende. Die Evaluation erfolgt quantitativ (Basiserhebung und Follow-up) und qualitativ (Interviewtriaden mit Patient/innen, ihren Angehörigen und Versorgenden).

Diese Intervention soll einen Rahmen für offene Gespräche bieten und eine Basis für die Stärkung einer vertrauensvollen Versorgenden-Patient*innen-Beziehung, in der schwierige Themen angesprochen werden können. Generell soll dadurch die Lebensqualität von Patient*innen mit einem Todeswunsch und die Kommunikations- und Handlungskompetenz von Versorgenden verbessert werden.

Weiterführenden Link: https://palliativzentrum.uk-koeln.de/forschung/letzte-lebenszeit/umgang-mit-todeswuenschen/